27 februarie 2026- Ziua internațională a bolilor rare, cu genericul: „Echitate – sănătate și dizabilitate în bolile rare: regândirea modului în care vedem persoanele cu boli rare”

27 februarie 2026

Ziua internațională a bolilor rare

„Echitate – sănătate și dizabilitate în bolile rare: regândirea

modului în care vedem persoanele cu boli rare”

Astăzi, 27 februarie, în Republica Moldova este marcată Ziua internațională a bolilor rare. În acest context, la Institutul Mamei și Copilului se desfășoară cea de-a XI-a ediție a conferinței naționale cu participare internațională „Ziua bolilor rare 2026”. Tema ediției din acest an – „Vociferarea bolilor rare prin prisma pacienților” – aduce în prim-plan vocea persoanelor afectate și necesitatea unei abordări centrate pe pacient.

Evenimentul reunește specialiști din diverse domenii medicale, cercetători, reprezentanți ai autorităților și ai organizațiilor de pacienți, dar și invitați din România și Ucraina.

Prezent la conferință, secretarul de stat Andrei Romancenco a reiterat angajamentul autorităților pentru asigurarea accesului echitabil la diagnostic, tratament și îngrijire pentru pacienții cu boli rare.

Bolile rare sunt, în majoritatea cazurilor, afecțiuni genetice, grave și cronice, care necesită tratamente complexe și de lungă durată. Deși fiecare boală în parte afectează un număr redus de persoane, privite cumulativ, acestea reprezintă o provocare majoră pentru sistemele de sănătate. În Republica Moldova sunt înregistrați aproximativ 2.500 de pacienți cu boli rare, peste jumătate dintre aceștia sunt copii.

Diagnosticul este realizat la Centrul de sănătate a reproducerii și genetică medicală al Institutului Mamei și Copilului și în alte instituții republicane, iar pentru cazurile complexe sunt dezvoltate colaborări cu laboratoare specializate din străinătate.

Tratamentele pentru bolile rare sunt asigurate prin programele naționale de sănătate și din fondurile asigurării obligatorii de asistență medicală. În anul 2025, pentru tratamentul în regim de spital al pacienților cu boli rare au fost alocate peste 22,4 milioane de lei. 20 de pacienți diagnosticați cu miastenia gravis și sindromul Guillain-Barré au beneficiat de tratament cu imunoglobulină umană, costul mediu pentru un pacient depășind 187 de mii de lei. De asemenea, 65 de persoane cu scleroză multiplă au fost tratate cu ocrelizumab, costul mediu pentru un pacient fiind de 243,5 mii de lei.

La nivelul asistenței medicale specializate de ambulatoriu, 41 de pacienți cu fibroză chistică au beneficiat de tratament cu dornază alfa și tobramicină, valoarea totală a medicamentelor administrate depășind 4,3 milioane de lei. Totodată, 269 de pacienți cu scleroză multiplă au primit tratament cu interferon, glatiramer acetat și cladribină, costurile totale ridicându-se la peste 13 milioane de lei.

Menționăm că, în anul 2025, a fost inclus spre finanțare preparatul emicizumab, destinat tratamentului și profilaxiei hemofiliei severe la copii. În prezent, 19 copii beneficiază de acest tratament, costul mediu pentru un pacient fiind de aproximativ 294 de mii de lei.

Pentru medicamentele compensate în regim de ambulatoriu destinate pacienților cu boli rare au fost alocate, anul trecut, circa 12,9 milioane de lei din fondurile AOAM.

Bolile rare sunt incluse în Programul național privind bolile rare 2024–2028, care are drept obiectiv asigurarea accesului echitabil la diagnostic, informare, îngrijire și tratament. Printre prioritățile Ministerului Sănătății se enumeră operaționalizarea Registrului național al bolilor rare, dezvoltarea echipelor multidisciplinare și extinderea screeningului neonatal, acolo unde există dovezi de eficiență.

În acest context, Antoci Elena, șefă de sectie nr.1, CS nr.1, IMSP,,CMF mun. Bălţi”, a participat astăzi, 27 februarie, la cea de-a XI-a ediție a conferinței naționale cu participare internațională „Ziua bolilor rare 2026”, desfășurată la Institutul Mamei și Copilului.

Tema ediției din acest an: „Vociferarea bolilor rare prin prisma pacienților”, aduce în prim-plan vocea persoanelor afectate și necesitatea unei abordări centrate pe pacient.

Totodată, Ziua internațională a bolilor rare vine să sublinieze importanța accesului la terapii moderne care, contribuie la reducerea complicațiilor și la îmbunătățirea calității vieții pacienților.